Sociedad de Pediatría de Andalucía Occidental y Extremadura

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Volumen XIX Nº 2 Noviembre 2012

“Conflicto ético-asistencial en la 

decisión de limitación del esfuerzo 

terapéutico (LET) a propósito de un 

prematuro de 30 semanas gemelar”

Ayala Espinosa G.¹, Gascó González P.², Verdú Verdú J.J.³
¹ Especialista en Medicina Interna. Centro de Salud San Vicente-II. Miembro del Comité de Bioética Asistencial 
del Departamento Alicante. Hospital General. ² Veterinaria. Inspectora de Sanidad. Miembro del Comité de 
Bioética Asistencial del Departamento Alicante. Hospital General. ³ Médico. Jefe Hematología. Hospital General 
Alicante. Miembro del Comité de Bioética Asistencial del Departamento Alicante. Hospital General.

 Resumen:  Introducción: Se consulta al Comité de Bioética Asistencia (CBA) la decisión de LET en neona-

tología dónde el paciente ya ha fallecido pero que le ha generado dudas bioéticas en cuanto a la 
decisión conjunta con la familia y el procedimiento. Decidir donde se encuentra el límite entre lo 
técnicamente posible y lo que resulta éticamente correcto. Le surge el conflicto ético asistencial 
de ¿cómo plantear a la familia la LET en un caso dónde clínicamente existe indicios de su indi-
cación y cómo llevarla a cabo?. 

Objetivos: Se plantea: 1) cómo debemos desarrollar la práctica de LET, quién es el responsa-

ble de la toma de decisión de no iniciar/no reanimar o de retirada de tratamiento y cómo lo plan-
tea a la familia; 2) quién es susceptible de este tipo de actitud, cuándo se debería de consultar 
al CBA o bien que otros recursos están disponibles en estos casos, 3) dónde se debe realizar el 
proceso de planteamiento de LET.

Metodología: Se trata de un prematuro de 30 semanas gemelar, afecto de atresia de esó-

fago tipo III intervenida, con hemorragia intraventricular grado III que se complica con sepsis, 
obstrucción valvular con hidrocefalia entre otras complicaciones. Con una gravedad clínica, alta 
morbilidad y mortalidad. El consultor, médico, se plantea que no dispone de recursos para po-
der afrontar este tipo de situaciones, dado que no existen directrices claras según su periodo 
formativo por la ausencia de protocolos, que la bibliografía disponible no es clarificadora, y que 
se actúa en función de creencias subjetivas de cada persona. Analizamos el concepto de LET y 
los principios de beneficencia/no maleficencia, respeto a la autonomía y el de justicia. 

Resultados: Tras deliberación del CBA concluimos que la responsabilidad es del facultativo 

que lleva el caso, en consenso con el resto del equipo asistencial y los padres del niño, a quie-
nes antes se les debe facilitar toda la información relevante, que sea continua durante todo el 
proceso, sobre la situación clínica, el pronóstico y expectativas de calidad de vida.

Recibido: 13-04-2012 Aceptado: 13-06-2012

Vox Paediatrica 2012; XIX(2):53-56

Introducción 

E

s éticamente obligatorio todo tratamiento que 
desde el punto de vista razonable es probable 
que proporcione mayor beneficio que perjuicio.

Se puede definir la limitación del esfuerzo tera-

péutico (LET)

2,3

, como la decisión de no iniciar, o bien 

de retirar si ya hubiera iniciado, cualquier tipo de trata-
miento -inclusive los tratamientos de soporte vital- que 

tenga por finalidad prolongar la vida, manteniendo, no 
obstante, las actuaciones y los tratamientos necesa-
rios para garantizar el máximo confort y bienestar del 
enfermo.

Se basa en la decisión de restringir algún tipo de me-

didas cuando se percibe una desproporción entre los fi-
nes y los medios terapéuticos, con el objeto de no caer 
en la obstinación terapéutica (la instauración o la conti-

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nuación de actuaciones médicas cuyo único resultado 
es intentar prolongar la vida del enfermo próximo a la 
muerte de manera irreversible). Tenemos que asegurar-
nos que se trata de una enfermedad grave de progre-
sión rápida, incurable, si hay posibilidades razonables 
de curación o mejoría y posibilidad de supervivencia a 
corto plazo, si se trata de fase terminal, si hay un corto 
pronóstico de vida.          

Según la bibliografía consultada la primera causa de 

LET

1,4

 en neonatología sería las malformaciones congéni-

tas (47%) seguida por la patología neurológica grave (37%), 
basándose principalmente en el mal pronóstico vital(79%) y 
la mala calidad de vida actual (37%) y futura (48%). 

Las decisiones suelen ser controvertidas. Ningún 

tratamiento es intrínsecamente ordinario ni extraordi-
nario dependerá de la situación del paciente. La situa-
ción problemática se agudiza cuando, en el ámbito de 
las técnicas de soporte vital, lo que se consigue con la 
LET es un resultado de muerte, sea a corto o medio 
plazo, sea causa inmediata o no de la propia decisión. 
En este caso se considera fundamental los cuidados 
paliativos¹¹ con el fin de proporcionar la máxima cali-
dad de vida posible tanto al paciente como a su familia.

Si se plantea la decisión de no reanimar al paciente 

si existiese parada cardiorrespiratoria, ni la aplicación 
de medidas terapéuticas extraordinarias, esta decisión 
debe consensuarse con la familia y debe quedar regis-
trada en la historia clínica.

Principios de bioética 

El profesional sanitario tiene deberes para con sus 

pacientes, resumidos en los principios de bioética

1,4,5

. 

Beneficencia  (obligación de buscar el bien del pa-
ciente). No maleficencia (evitar los daños). Respeto a 
su autonomía (obligación de obtener permiso para ac-
tuar sobre el otro). Justicia (exige tratar a todos con 
la misma consideración y respeto y obliga a distribuir 
equitativamente los recursos disponibles). 

Es necesario evaluar dos principios bioéticos, Be-

neficencia/No maleficencia. El beneficio del tratamiento 
médico es nulo, no existe ninguna posibilidad de cura-
ción, más bien riesgo de efectos adversos importantes 
que lo único que van a aportar es prolongar un sufri-
miento, el cual si se puede tratar con medidas paliati-
vas. No maleficencia: “primun non nocere”, ante todo 
no hacer daño. No realizar actos médicos fútiles, evi-
tando la obstinación y el encarnizamiento terapéutico.

El acto médico fútil es aquel cuya aplicación a un 

enfermo está desaconsejada porque es clínicamente 
ineficaz, no mejora el pronóstico ni la repercusión sisté-
mica, ni los síntomas ni enfermedades intercurrentes o 
porque produciría, previsiblemente, perjuicios persona-
les, familiares, económicos o sociales, desproporciona-
dos al beneficio esperado.

Marco legal

Para enfocar los principios bioéticos vamos a ma-

tizar los aspectos legales

6,8

, centrándonos en la Ley 

41/2002 de 14 de noviembre, Básica, Reguladora de 

la Autonomía del Paciente y Derechos y Obligaciones 
en Materia de Información y Documentación Clínica

7

. El 

marco legal garantiza el derecho a la información asis-
tencial por parte del médico responsable del paciente. 
Derecho a la información  (art. 4) “el médico respon-
sable del paciente le garantiza el cumplimiento de 
su derecho a la información. Los profesionales que 
le atiendan durante el proceso asistencial o le apli-
quen una técnica o un procedimiento concreto tam-
bién serán responsables de informarle”. Titular del 
derecho a la información asistencial (art. 5)(“cuando el 
paciente, según el criterio del médico que le asiste, 
carezca de capacidad para entender la información 
a causa de su estado físico o psíquico, la informa-
ción se pondrá en conocimiento de las personas 
vinculadas a él por razones familiares o de hecho”). 
Consentimiento Informado (art. 8). Consentimiento por 
representación (art. 9.3c) (“..lo dará el representante 
legal del menor..”).

Los padres tienen que recibir una información veraz, 

clara, comprensible, pertinente, completa y adecuada 
para poder tomar decisiones. Por lo que debería con-
llevar una decisión beneficiente de acuerdo a la situa-
ción clínica del paciente.

Conflicto Ético 

El conflicto ético se plantea cuando tras el proceso 

de información, la decisión que toman los padres no 
coincide con el criterio, la indicación, del equipo mé-
dico que atiende al paciente, que debe procurar el ma-
yor beneficio para el menor a la vez que debe garan-
tizar la no maleficencia, por ejemplo por omisión en el 
establecimiento de un cuidado médico. La familia del 
menor tiene derecho a rechazar un tratamiento al que 
se va a someter, pero esta decisión no puede ser ma-
leficiente para el menor. Se debe primar una buena co-
municación para intentar un consenso entre la familia y 
el equipo asistencial.

Cuando esto ocurre la información es una de las claves.

Tiene que haber una comprensión clara de la situación 

clínica. Los padres pueden rechazar el tratamiento para 
su hijo por creencias falsas o expectativas no realistas 
en relación al beneficio que se puede obtener o también 
en el perjuicio que se puede ocasionar sobre el menor al 
no aplicar el tratamiento, es decir, daño por omisión en 
el establecimiento de un cuidado médico. Los padres 
tienen que tener muy claras las consecuencias que se 
pueden derivar de la negativa al tratamiento de su hijo.          

Confianza con el médico responsable y equipo asistencial

Se debe procurar que los padres confíen en el equipo 

médico, que conozcan su experiencia en la aplicación 
de tratamientos de patología similar, sean informados 
de los posibles efectos secundarios del tratamiento, 
aumentar su confianza en el beneficio del mismo y que 
noten también el apoyo emocional que recibirán de los 
profesionales que componen el equipo.

Optimizar la comunicación y deliberación para obte-

ner un consenso

 1,4

 (diálogo constante entre las partes 

55

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“C

ONFLICTO

ÉTICO

-

ASISTENCIAL

EN

LA

DECISIÓN

DE

LIMITACIÓN

DEL

ESFUERZO

TERAPÉUTICO

 (LET) 

A

PROPÓSITO

DE

UN

PREMATURO

DE

 30 

SEMANAS

GEMELAR

”

que entran en conflicto). El diálogo entre las partes que 
entran en conflicto debe realizarse de forma constante 
hasta llegar a un consenso que suponga la decisión 
mejor para el menor.

Si esto no ocurre y ya en última instancia, cuando 

está en juego la vida, cabría la posibilidad de que el 
equipo médico recurriera a la autoridad judicial para 
que tome la decisión correspondiente.

Se plantean las siguientes preguntas.- 1) posibilida-

des razonables de supervivencia y calidad de vida fu-
tura, si el paciente sobrevive  (MEJOR INTERÉS DEL 
PACIENTE).- ¿estamos ante un paciente terminal donde 
hay que aplicar medidas de LET?, si la respuesta es 
SI.- retirar progresivamente, dejando medidas mínimas 
para garantizar el confort del paciente. Si es NO.-el mé-
dico responsable del paciente, y en consenso con el 
resto del equipo, ponderar riesgos/beneficios de ac-
tuación, ver probabilidades de mejorar el pronóstico 
del paciente y decidir junto a la familia. 2) evaluar be-
neficio/riesgo. 3) consenso ético en la toma de deci-
siones, es éticamente obligatorio todo tratamiento que 
desde el punto de vista razonable es probable que pro-
porcione mayor beneficio que perjuicio. Las decisiones 
deben compartirse con el equipo y la familia del pa-
ciente, y registrarlo en la historia clínica (HC).

Enfermedad Terminal: 

En la situación de enfermedad terminal

9

 en el neo-

nato concurren una serie de características que son 
importantes no sólo para definirla sino también para 
establecer adecuadamente la terapéutica. Los elemen-
tos fundamentales son los siguientes según la Socie-
dad de Cuidados Paliativos (SECPAL)

9

.- 1. Presen-

cia de enfermedad avanzada, progresiva, incurable. 2. 
Falta de posibilidades razonable de respuesta al trata-
miento específico. 3. Presencia de numerosos proble-
mas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y 
cambiantes.  4. Gran impacto emocional en paciente, 
familia y EQUIPO TERAPÉUTICO muy relacionado con 
la presencia, explicita o no, de la muerte. 5. Pronóstico 
de vida inferior a 6 meses.

El Grup d´ Opinió de l´Observatori de Bioètica i 

Dret Parc Científic de Barcelona 

10

(que se constituyó 

en 1996 para analizar desde un punto de vista científico 
y pluridisciplinar las implicaciones éticas, sociales y jurí-
dicas de las biotecnologías) elabora en el 2009 el “Do-
cumento sobre Limitación del Esfuerzo Terapéutico 
en las Unidades de Neonatología”.-

Es preciso que las decisiones de LET en el caso de 

recién nacidos con prematuridad extrema (se consi-
dera prematuro extremo el neonato nacido con edad 
gestacional igual o inferior a 28 semanas completas 
de gestación) o bien con enfermedades muy graves se 
consideren buena práctica si se cumplen determinados 
requisitos.-

1- máxima FIABILIDAD en el DIAGNÓSTICO y en 

el PRONÓSTICO, y si es necesario, la consulta a otros 

equipos asistenciales (en especial de neonatología).

2- el ACUERDO CON LOS PADRES del recién na-

cido, los cuales deben recibir INFORMACIÓN RELE-
VANTE sobre el caso de manera suficiente, honesta y 
veraz, y deben dar su consentimiento y por escrito.

3- una decisión de LET ha de ir acompañada  de las 

MEDIDAS MÁS APROPIADAS PARA EL CONTROL 
DE SÍNTOMAS, y para prevenir y suprimir el dolor y el 
sufrimiento que el recién nacido podría experimentar.

En el caso de recién nacidos cuya muerte no es in-

minente, se debe tener en cuenta las consecuencias 
que para su CALIDAD DE VIDA ACTUAL Y FUTURA 
tendría la instauración o la continuación de tratamien-
tos intensivos.

Antes de decidir sobre este extremo, tanto el 

EQUIPO ASISTENCIAL como los PADRES, de común 
acuerdo y siempre en defensa de los MEJORES INTE-
RESES DEL RECIÉN NACIDO, tengan en cuenta las 
REPERCUSIONES que sobre las EXPECTATIVAS DE 
CALIDAD DE VIDA del mismo tendría la instauración o 
la continuación de tratamientos médicos.

Las sociedades científicas implicadas en la aten-

ción a recién nacidos con prematuridad extrema, o 
bien con enfermedades muy graves, en que los posi-
bles tratamientos no ofrecen posibilidades razonables 
de curación o mejoría y la posibilidad de supervivencia 
a corto plazo se estima nula, deben establecer límites 
a la instauración de tratamientos mientras no se pueda 
garantizar de manera suficiente que, con esta actitud 
terapéutica, no se causarán o no se agravarán secue-
las muy importantes para el recién nacido. Deben pro-
mover criterios de prudencia en la manera habitual de 
actuar, de forma que la búsqueda del conocimiento y 
el deseo de innovación no vayan en detrimento de las 
expectativas realistas acerca de la calidad de vida del 
recién nacido. Se deben elaborar  pautas de analgesia 
y sedación más indicadas con objeto de que, una vez 
tomada la decisión de LET, el recién nacido no experi-
mente dolor ni sufrimiento alguno

11

.        

Conclusiones 

1. Responsable de la toma de decisiones: es el 

gestor del caso (facultativo responsable) tras consenso 
con resto de equipo asistencial y sus padres (a quienes 
antes se les debe facilitar toda la información relevante, 
y continua durante todo el proceso, sobre la situación 
clínica, el pronóstico así como las expectativas de ca-
lidad de vida. Es importante garantizar que la informa-
ción que se da a lo largo de todo el proceso comunica-
tivo es comprendida de manera adecuada por los pa-
dres). Las decisiones se basan en criterios clínicos pre-
servando el bienestar del paciente y evitando el encar-
nizamiento terapéutico. La familia debe ser informada 
para poder tomar las decisiones en consenso. Los me-
dios terapéuticos pueden, en casos concretos, deci-
dirse por otros criterios que los asistenciales cuando 

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existen varias opciones, por eso debe realizarse un do-
cumento de consenso con la familia.

 Si se plantea la decisión de no reanimar al paciente 

si existe parada cardiorespiratoria (PCR), esta deci-
sión debe compartirse con el resto del equipo y con-
sensuarse con la familia. En el caso de que la decisión 
fuese la de no reanimar, se debe registrar apropiada-
mente en la HC. No sólo poner si PCR no RCP, sino ex-
plicar que ha habido un consenso con el equipo y que 
la familia ha sido convenientemente informada en todo 
momento del proceso.

La familia debe ser convenientemente informada 

para poder tomar las decisiones en consenso. Según 
la ley de Derechos e Información al paciente, las deci-
siones corresponden al paciente, su representante le-
gal, la familia o personas allegadas, salvo que por ra-
zones de urgencia no sea posible. Incluso cuando la 
decisión es de la familia debe elaborarse un documento 
de consenso por escrito, firmado por los padres y por el 
facultativo responsable y debe quedar registrada en la 
historia clínica. Todos los miembros del equipo asisten-
cial que atienda al paciente o pueda atender (guardias) 
deben ser convenientemente informados de la decisión.

Se puede ayudar a los profesionales de diferentes 

formas, por ejemplo, con deliberación en equipo asis-
tencial, analizando el caso concreto, ayudándose de 
profesional que disponga de mejores habilidades de 
mediación, consultando al CBA para le puede dar con-
sejos, asesorándole, y buscar formación en conoci-
miento de bioética y en habilidades de comunicación

2. Susceptibles de este tipo de actitudes: Son 

susceptibles de plantearse una decisión de LET en el 
campo de la neonatología todos aquellos recién na-
cidos que presentan una situación clínica de extrema 
gravedad irreversible, con elevada morbi-mortalidad, 
no controlable mediante tratamiento y cuyos riesgos 
previsibles de secuelas neurológicas graves sean in-
compatibles con una calidad de vida digna, de acuerdo 
a los valores familiares. Los padres deben estar infor-
mados del mal pronóstico a corto y largo plazo y de la 
extrema gravedad así como del riesgo elevadísimo de 
secuelas graves y de la calidad de vida que se le va a 
ofrecer. Lo más indicado es no iniciar o bien suprimir 
cualquier tratamiento con objeto de no prolongar inútil-
mente una situación sin salida. Lo contrario supondría 
caer en la obstinación terapéutica. No obstante estos 
recién nacidos deben ser tratados intensivamente el 
tiempo estrictamente necesario para establecer con la 
suficiente certeza el diagnóstico y el pronóstico, y para 
que se informe cuidadosamente a los padres de la si-
tuación que presenta. La LET ha de ir acompañada de 
cuantas medidas sean necesarias a fin de evitar el sufri-
miento del neonato y proporcionarle el máximo confort, 
es lo que se denomina cuidados paliativos.

3. Dónde realizar el proceso de planteamiento de 

LET: en un ambiente tranquilo, relajado (despacho), 

previa cita concertada, con los padres y acompa-
ñado el responsable del caso con otro/s miembros del 
equipo asistencial.

AGRADECIMIENTO: A miembros del COMITÉ 

BIOÉTICA ASISTENCIAL del DEPARTAMENTO DE 
ALICANTE. HOSPITAL GENERAL: Dra. Ana M. Peiró 
(Médico. Farmacología). Dra. M. Elena Martín (Médico. 
Cirugía Pediátrica). Dra. Monserrat Asensio (Médico. 
Neurología). Dra. Pepa Polache (Farmacéutica. Espe-
cialista en Farmacia Hospitalaria). D. Félix Santatecla 
(Óptico contactólogo. Miembro lego). Dña. Josefina 
Cantó (Enfermera. SAIP). Dña. Lola Serna (Enfermera. 
Hospital de Día de Oncología Infantil). Dra. María Tasso 
(Médico. Oncología Pediátrica). D. Juan Bautista Lina-
res  (Sacerdote. Encargado de la asistencia religiosa). 
Dra. Dolores Marhuenda (Médico. Especialista en Me-
dicina Legal y Forense). Dña. M. Luisa Ruíz (Enfermera 
de Gestión Comunitaria). D. Enrique Vélez (Licenciado 
en Derecho, Experto en legislación sanitaria). Dra. Am-
paro Ausina (Médico. Pediatría Atención Primaria)

Bibliografía

1.  Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de 

Neonatología sobre Limitación del Esfuerzo Terapéutico 
y Cuidados Paliativos en recién nacidos (Decisions on 
limiting treatment in critically-ill neonates: a multicenter 
study). An Esp Pediatr. 2002 Dec;57(6):547-53.

2.  Gamboa Antiñolo F. (Limiting therapeutic effort: is 

withholding or withdrawal life-sustaining treatment the 
same?). Med Clin (Barc).2009.

3.  Gamboa Antiñolo F. Limitación de esfuerzo tera-

péutico. ¿Es lo mismo retirar un tratamiento de soporte 
vital que no iniciarlo?. Med Clin (Barc). 2010; 135:410-6.

4.  Consultas al CBA 19 de fechas 03/09/2010, 

04/03/2011, 21/10/2011.

5.  “Principios de ética biomédica”. Tom L, Beau-

champ, James F. Feito. Ed. Masson. Barcelona 1999.

6.  Ley 8/2008, de 20 de junio, de la Generalitat, de 

los Derechos de Salud de Niños y Adolescentes.

7.  Ley 41/2002 Básica Reguladora de Autonomía 

del paciente.

8.  Ley 1/2003 de Derechos e Información al 

Paciente de la Comunidad Valenciana.

9.  SECPAL. GUÍA DE CUIDADOS PALIATIVOS. 

Accesible en http:/www.secpal.com.

10. Raspall F. i Royes A. (Coords). Elaborado por el 

Grupo de Opinión del Observatori de Bioética y Dret. 
Parc Cientific de Barcelona. Documento sobre la limita-
ción del esfuerzo terapéutico en las unidades de neo-
natología. 2009.

11. Gracia D. Rodríguez Sendín J.J. Ética en cui-

dados paliativos. Fundación de Ciencias de la Salud. 
Ed. Ergon. 2006.